今天發生了一樁人倫悲劇,
腦麻兒生前向母說:對不起 我不會走
聯合報 記者劉時均╱即時報導
何姓男子在車上掐死腦性麻痺的兒子後向警方報案,被依殺人罪嫌送辦,台北地檢署下午將他責付妻子,並限制住居。何的妻子說,希望兒子下輩子不要再受這種苦,出生當一個健康的小孩,不要因為醫療疏失,一天要吞十幾顆藥,「我們也很難過。」
何妻指出,家人後來都生病,「社會局還踢來踢去」,她在兒子讀啟智學校高二時開始尋找以後的轉介,但大家看到兒子屬於極重度就不收,小孩子到高三就拒絕跟人諮詢,「他覺得大家都在排斥他、他不要去」。
何妻說,後來跟兒子說畢業之後給媽媽和阿公、阿嬤帶好不好,兒子說好,還說「現在讀媽媽大學」。她後來帶兒子去上一些認知課程,夏天爸爸就帶兒子去游泳復健,能做的都盡量做,「或許爸爸精神壓力很大。」
何妻表示,全家第一時間跟社會局說希望能來協助兒子洗澡、餵食等,社會局剛開始說ok,但後來兒子畢業就不要了,說社會補助比較少。後來全家自費1個小時230元請來照顧,社會局又覺得給照顧的人薪水太少,且一個禮拜才來顧幾天、所以不要。
何妻說,當時她以脊椎受傷、心臟有病,阿公年紀也大、爸爸也在上班,希望找人協助幫忙洗澡,社會局仍說沒辦法、沒有人力,所以後來還是全家人自食其力。
何妻稱,孩子剛開始不知道自己的狀況,到國中開始自殘,因為兒子發現自己不會走路,跟其他人不一樣,很羨慕別人即使腳不能走、至少手還能動,但兒子四肢都沒辦法;兒子曾慚愧的說「對不起,我不會走」。
何妻表示,這次事前完全沒徵兆爸爸會這樣,爸爸早上睡起來,10點半帶她回松山拜拜,剛好排在3月22日,「3月21日是我生日,22日是我兒子的忌日,我真的不曉得該說什麼」。未來想先處理小朋友的後事,讓兒子快樂的當小天使,其他的事情以後再處理。(轉貼到此)
這 樁悲劇,在台灣不會是個新聞,但是聽著何妻絮絮叨叨,宛如流水帳般平靜的念著,還是讓人揪著心。記得有網友曾問,台灣如果沒有慈濟,會不會變得更好?隨著 證嚴下達封口令,這類反思慈濟存在台灣社會價值的聲音,也漸漸變得雲淡風輕。還記得我在很久以前,談單親媽連著兩周發生攜女自殺慘案的新聞,當時為了跟網 友抬槓,有網友說這是她們的命,我說不是,因為命是可以自己創造的,聽說在遙遠冰天凍地的北歐,單親媽跟殘障女完全可以好好的活下去。網友笑說,那你得要 台灣成為一個福利國家,納稅納到50趴才行。這段時間台灣社會除了討論從慈濟看到驚人宗教貪腐現象,同時有一種馬政府裡的寄生蟲與吸血基金會的現象,人家 李光耀活到90幾歲過世,世人同表哀悼,但是台灣的寄生蟲基金會老董也是活到90幾,人人都嗤之以鼻..我於是用GOOGLE去找當時抬槓的那個案例,印 象中記得是有個單親媽,生個重殘的兒子,在台灣快要攜子自殺,經過有人指點,可以去北歐找到人間的烏托邦,在那裏母子或許都能活好。這個單親媽於是在沒活 路的情形下,拋開一切,帶著殘障子移民北歐,時光冉冉,歲月如梭,單親媽在那裏生活的很好,兒子也長大了,記者去拍,她的兒子由政府給他租了間房,還在隔 壁配了全職看護,日子過得寫意極了。這個報導我一直找不到,倒是找著了另一個,阿娟的故事..
聯合報「借鏡國外,提升台灣」長期照護篇
用左腳打鼓 小女孩阿娟,36歲了
【聯合報╱記者梁玉芳/瑞典報導】
嚴 重腦傷的台灣女兒李啟娟坐在輪椅上,用全身唯一能控制的左腳,碰觸約半張A4紙那麼大的電梯按鈕,操作她的電動輪椅,帶著大家拜訪她的家──瑞典政府為她 租的公寓。即使她不自主的抽搐需要借助約束帶綁住雙手和身體,好保護她前進時不至碰撞受傷,但這些不減損她的自信與勇敢,一車當先。
為女兒 李家全家移民
因為生了嚴重殘疾的女兒,卅三年前坐困愁城的台灣廚師李益聽了長兄在瑞典捎來的建議:「這裡醫術和福利都好,來試試看吧。」為了女兒,全家就這樣飄洋過海,在瑞典重新造家。
作了「福利移民」,見證瑞典政府對移民及殘障者的福利照顧,回首因為重殘女兒而轉向的人生,李益想著台灣,也感謝瑞典。
「好在我們出來了。」李益妻子黃鳳嬌說。一九七八年,夫妻帶兩名女兒到了瑞典。在台灣,被醫師說「嘸效啊,救活也是傻傻的」孩子,到了這裡,有醫師、治療師、心理師、帶著中文翻譯,大隊人馬到家裡來檢視,建議讓阿娟住院一個月,好弄清病況、再團隊擬定治療及教育對策。
「瑞典政府真的很細心,我沒得挑剔」,黃鳳嬌說。照顧是全面的,除了看病、上學都免費,每個有兒童津貼、住房津貼,連照顧用的紙墊、手套、營養器都是公家提供。社工還要爸媽快去學瑞典話,「我們去上課,政府還給錢,這個國家真奇怪」;社工甚至建議廚師爸爸再進修,「可以找更好的工作,有更多時間在家裡陪家人」,黃鳳嬌說。
卅六歲 聽懂五種語言
歷經小兒黃膽、換血、腦傷的阿娟,如今卅六歲了。她聽得懂國語、台語、廣東話、英文、瑞典話等五種語言,心智卻被鎖在一個無法控制的軀體裡;能細微挪動的左手、左腳是唯一和外界溝通的管道:握握左手代表「是」,蹬蹬左腳代表「否」。
她常常抽筋、不時得抽痰,「她難受,我們的心也硬了」;六年前發作得厲害,「連飯都沒辦法餵」,媽媽說,只好動手術作個胃造口,從此吃飯就靠腹上的洞,打入營養劑。
阿娟這張「用腳擊鼓的女孩」照 片,曾登上瑞典報紙,左腳是她還 能自主控制的部位。 記者陳柏亨/瑞典攝影
但問這樣的阿娟:「你快樂嗎?」她握握了左手。翻開家庭相簿,童年阿娟笑容燦爛,還幾次登上瑞典報紙:「用腳打鼓的小女孩」,黑白相片裡的阿娟賣力用腳擊振比她身子還大的鼓,而她同樣坐輪椅的同學,至少還有手可以拿棒槌。
學會「珍惜自己的特別」
李益夫妻說,學校從小訓練阿娟「珍惜自己的特別,學習獨立」。有「個人助理」陪阿娟上課,阿娟用手腳回答老師,筆記由個人助理代勞。即使重殘如阿娟,也要學著用腳操作洗衣機,改裝的廚房也讓殘障學生可以下廚。
十八歲 阿娟想搬出去
十八歲那年,阿娟靠著她專用的字母示意板,用腳拼字告訴家人:「我也要搬出去住。」瑞典政府支持每個人獨立生活,包括身障者。黃鳳嬌嚇了一跳:「不可以!」無法想像阿娟要怎麼「獨立」。母女妥協,十年後再說。
母親以為「十年」可以遺忘,但女兒記得。卅歲那年,阿娟再拿出示意板,要求請她信得過、也支持她獨立生活的老師到家裡來,一起說服照顧她卅年的父母。
「阿娟想,如果她在家,一咳或抽筋,全家人跟著不安穩。她想要讓我們自由。」黃鳳嬌回憶。於是,阿娟有了「自己的房間」。
媽點頭 終於等到入厝
二○○六年,阿娟「入厝」。市政府依個人需求免費修繕,並給予應有的生活設備,包括升降電動床、天花板加裝有滑軌的「移位機」,可以輕易協助照顧者將病人吊起,移到椅上或床上,減少照顧者的工作傷害。
像阿娟這樣的重殘者,是市政府「長期照顧」的對象。經「評估員」評估後,認定她的情況至少每天需要廿小時的照護,分三班輪流。瑞典近年開放私人公司提供照顧服務,同時尊重被照顧者的意願,可以指定居服員。
阿娟,也有一個自己的家。
爸媽妹 有薪的照顧者
長年照顧阿娟的李益夫妻、大妹安娜,最懂得如何照顧阿娟,於是受聘成為「有薪的照顧者」,輪班到「阿娟的厝」(媽媽這樣稱呼)服務。「從來沒有想過,照顧自己的孩子,政府還會給工錢。」黃鳳嬌感嘆。
不能言語的阿娟聽著我們談她,邊努力用左腳踩輪椅踏墊上連到電腦的紅綠色按鈕,那是她的「滑鼠」:按紅色找字,電腦發聲告訴她這是什麼字,綠色是擇定。她的頭會不自主晃動,政府給的特殊電腦設備就貼心地在不同方向設了兩個螢幕,讓她不論晃到哪個方向,都能看見操作的進度。
她每一個動作都很費力,努力了一個多小時還未在電腦上完成一句,但她累了。
螢幕上斷續打了「我、希望、小孩、照顧」,媽媽接著猜測她的意思:「阿娟是不是要說……」靠著握手和跺腳,幾次修正,阿娟終於對我們說出她的第一句感言:「希望台灣像我這樣的小孩都能受到好的照顧。」
娟媽:阿娟三歲到瑞典 才學吃飯
【聯合報╱記者梁玉芳/瑞典報導】
曾 在台灣抱著病兒一籌莫展的黃鳳嬌直白地說,當初如果沒有到瑞典,「不是阿娟死,就是我死,或是兩個人一起死」。這話聽來可怕,她解釋,阿娟是三歲到瑞典, 才學會吃飯的;卅年前的台灣,有醫師勸她讓女兒早點投胎,阿娟只能喝流質,營養不佳。即使活了下來,若沒有瑞典的福利照顧,只靠家人,可能早就像台灣許多 重殘者家庭,被照顧重擔拖磨到垮了。
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「瑞典一個月至少花十萬克朗照顧我們」,李益說。瑞典教了他一課:對人的尊重,是這樣不計代價;即使開餐館得繳很高的稅,但小孩上學免費、不用擔心生老病死的生命風險,「我很甘願,也很感謝」。(轉貼到此)
我嘗想,設若當年建國的是北歐人,沒鬼扯啥三民主義,而是直接依照禮運大同篇的昭示,
大道之行也天下為公,
選賢與能,講信修睦,
故人不獨親其親,不獨子其子,
使老有所終,壯有所用,幼有所長,
鰥寡孤獨廢疾者皆有所養。
男有分,女有歸,
貨惡其棄於地也,不必藏於己。
力惡其不出於身也,不必為己。
是故謀閉而不興,盜竊亂賊而不作,
故外戶而不閉,是為大同。
他 可能也會把台灣開成一個好像烏托邦的福利政府,在這樣的政府裡,不再有寄生蟲在吸血,也沒有假宗教之名的貪腐斂財,蓄積上千億,還能毫無顧忌的把一般人幹 都叫洗錢的動作,聲稱是大愛,把台灣善款投資到美加的股票地產上。當何家人生出個腦病兒子時,政府會負起照顧責任,如果何家要自己顧,政府會付錢給何家 人,是的,這樣烏托邦的台灣,要達成比冰天凍地的北歐更不難,甚至不需要五十趴的稅,只要政府少養些吸血的寄生蟲,也沒有那麼多假愛心真斂財的宗教騙徒就 行了。
悲夫!哀哉何家子,殺了你好嗎,魂歸來兮時,謝謝釋證嚴..謝謝釋證嚴把台灣慈善做到幫助了全世界,有喔~